11日から12日

11日
朝ベッドで横になったまま起きられず、手足をバタバタさせていたので慌てて起こしに行くと、軟らかめのウンチが出てしまっていた。
起きてしたかったね、間に合わなくてゴメン!

診察時間を待って病院へ電話。
昨夜ピモベハート錠を増量したのに発作が起きたことを報告。
「もう打つ手は無いんでしょうか?発作の時ヒューヒュー言っていて可哀想なんですが。」
と伝えると
「輸液に気管支拡張剤と循環を良くする薬を追加しましょうか。」とのこと。
「昨夜の発作中に酸素缶について思いつき、気休めでも試してみようかと思っているんですが。」
と伝えると
「あ、良いと思いますよ。効果あると思います。」と言われたので、主人に買って来てもらった。
その後昨日処方してもらった輸液を病院へ持参して、気管支拡張剤と循環を良くする薬を入れて来てもらった。
朝の輸液はした後だったので夕方の輸液から薬を追加したものを使った。

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昨夜発作が起こった20時20分が近づいた頃からドキドキ。
22時過ぎても発作が起こらず、追加してもらった薬が効いたのか?と嬉しくなる。
夜中に発作が始まったら・・・という不安はあったが、3日徹夜に近い状態だったのと、ホッとしたことで気が緩みウトウトしながら気づくと3時間くらいはぐっすりだった。

12日
夜中にも発作が出なかったことが本当に嬉しい朝だった。
発作で体力を奪われたことや食べていないことなどから足元がしっかりしないこともあり、あまりウロウロさせないようにしている。

9時前、震え始めた。
今までの発作のようにハッハッと息が荒くなることはないが、様子がおかしい。
身体を起こして抱えると少し息が荒くなったように感じたのでベッドに寝かせた。
酸素缶を口元に当てて酸素を噴射してやる。
昨日も少し使っていたので、1缶目はすぐに使い切ってしまった。
2缶目を少しの間噴射してやり様子を見る。
震えは治まらないが少しはマシになったような・・・?
主人が出かけていて、私ひとりだったが、不思議と恐怖は感じなかった。
多分ハッハッと苦しそうな様子ではなかったからだろう。
頭や顔を撫でながら覆いかぶさるようにして、耳元でずっと声をかけ続けた。
「大好きだよ!マー君は本当にいい子だね!グッボーイ!お利口さん!etc・・・」
一発芸で西武ドームまで行ったことやキャンプや旅行へ行ったことなど、ずっと喋り続けていた。
30分ほどで震えが治まってきた。
遠巻きに見ていたMinteaに声をかけると、すぐにMuffinの横にくっついた。

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8日までは強制給餌で練り餌フードや数種類の缶詰を食べさせていたが、9日からは無理に食べさせることで疲れさせたり、刺激を与えたくないので、液体のカロリーエースやチューブダイエットを2倍の微温湯で溶いたものをスポイドで口に入れて飲ませている。
10mlくらいずつ何度も何度も与えているが、必要なカロリーを補う量には足りていない。
発作で体力を取られたこともあるだろうけど、栄養が足りていないから、力が出ないよね。
ウロウロして発作を誘発させることが怖くて、行動制限をしていることもあり、寝たきりに近い。

強制給餌で思うこと。
人それぞれ考えは違うと思うが、私が強制給餌をする理由はただひとつ。
Muffinに苦しい思いをさせたくないから。
強制給餌そのものが苦痛だろうと言われればそうかもしれない。
でも自分から食べられなくても身体は要求しているはず。
強制給餌したものを吐くようになったら、身体が受け付けなくなったというサインなのでやめる。
でも吐かずに吸収出来ている間は続けようと思っている。
飢えさせたくないから・・・。

皮下輸液も同じ理由で続けている。
Muffinがなるべく苦しい思いをせずに過ごせるように・・・それだけを願っている。

そして発作が起こると苦しいのでなるべく回避させてやりたい。
心臓が限界に来てしまうことは避けられないが、出来れば穏やかにゆっくりと・・・。

なんだかんだ言っても、正直少しでも長く一緒にいたいという本音はやはりエゴなんだろうか。。。
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by mufmin | 2016-05-12 17:42 | 経過